Sheila Graschinsky, madre de Ian, un joven de 18 años con parálisis cerebral, relata cómo convirtió las burlas que su hijo recibía en el recreo en un cortometraje animado dirigido por Juan José Campanella. Su historia incluye la creación de la Fundación Ian, que capacita profesionales y provee tecnología de asistencia en Argentina.
Sheila Graschinsky, licenciada en comunicación, máster en knowledge management, coach ontológica y madre de cinco hijos, es la fundadora de la Fundación Ian. En una entrevista, reconstruyó los 18 años transcurridos desde el diagnóstico de su hijo Ian, quien nació con encefalopatía crónica no evolutiva, una lesión cerebral ocurrida durante el parto, cuando le faltó oxígeno. Hoy Ian tiene 18 años, no camina y tiene dificultades para hablar y coordinar movimientos.
Graschinsky relató que, cuando Ian tenía alrededor de cuatro años, no existía en Argentina un sistema de comunicación aumentativa que no requiriera señalar con la mano. La Fundación Ian, creada por ella, trajo al país el primer dispositivo de comunicación por seguimiento ocular, que Ian fue el primero en usar. Actualmente, más de 700 familias argentinas utilizan estos dispositivos, y la fundación también capacita a terapeutas en todo el país.
La fundación no abrió un centro propio, sino que se dedica a capacitar profesionales. Graschinsky, quien trabajaba en una multinacional implementando redes de gestión del conocimiento, detectó una paradoja: en el mundo corporativo la gente no compartía información, mientras que en el ámbito de la discapacidad había una urgencia por compartir experiencias, pero sin un sistema que lo canalizara. Así decidió aplicar sus conocimientos al campo social.
Durante años, Sheila llevaba a Ian a un centro de rehabilitación. Enfrente había una escuela, y durante el recreo los chicos se reían de quienes entraban con sillas de ruedas o andadores. Ian, que entendía todo, lloraba. Un día, Sheila decidió hablar con la directora de la escuela. Al esperar en el patio, se dio cuenta de que los chicos no actuaban por maldad, sino por desconocimiento. La directora le dijo que no tenía herramientas para trabajar el tema.
Entonces, Sheila escribió el libro “El Regalo”, que enseña a los chicos sin discapacidad cómo incluir a un compañero. Imprimieron 500 ejemplares con fondos propios y los regalaban en la calle a quienes se reían de Ian. Con el libro en mano, Sheila contactó al estudio de animación Mundo Loco, de Juan José Campanella y Gastón Gorali. Ellos propusieron contar la historia de cómo surgió el libro. Así nació el cortometraje “Ian” (2018), que se proyecta en escuelas de todo el mundo, ya que no depende del idioma.
Graschinsky también habló de su experiencia como madre cuidadora. Cuando trabajaba en una multinacional en el microcentro porteño, su hijo Ian estaba en preescolar en Belgrano. Todos los días al mediodía, una alarma en su celular le recordaba que debía ir a la escuela para ayudarlo a ir al baño. En la oficina creían que salía a almorzar. “Esa era mi cita más importante del día, y nadie lo supo”, afirmó.
En cuanto a la política pública, Graschinsky señaló que se habla de empoderamiento femenino, pero poco de las mujeres que cuidan a un familiar con discapacidad mientras intentan desarrollarse profesionalmente. Desde su cuenta de Instagram comparte videos dirigidos a otras madres.
La fundación ahora trabaja en la implementación de exoesqueletos para caminar. Ian entrena con uno en Estados Unidos y la fundación documenta los resultados para gestionar su acceso en Argentina. Graschinsky se instaló temporalmente en Bal Harbour, Florida, donde recibió un reconocimiento de la ciudad y está montando la filial estadounidense de la fundación.
Sobre los próximos diez años, Graschinsky dijo que el objetivo es “recursos para seguir, métodos innovadores de tratamiento, formación profesional, políticas públicas que acompañen y tecnología disponible para que cada chico alcance su máximo potencial”. También destacó el poder de las historias: “Después es el arquitecto que decide poner la rampa. Después es el político. La esperanza está puesta en eso”.